Al fine di raggiungere i propri obiettivi IL BRUCO E LA FARFALLA®-ONLUS si avvale della collaborazione di professionisti e consulenti esterni. Quello che segue è una parte del programma formativo proposto. I seminari non indirizzati alla formazione degli associati sono organizzati direttamente dai formatori stessi.

Questi percorsi formativi sulla morte, il morire e l'accompagnamento, sono principalmente degli incontri con la vita, con un'esistenza che non nega la morte e la paura di quest'ultima e dove gli aspetti pratici, scevri da dogmi, si articolano con apporti di ampio respiro culturale.

I seminari proposti derivano dalla pratica di formazioni in campo sanitario, educativo, sociale e terapeutico, e dalla ricerca applicata a singoli e a gruppi con particolare riferimento all'educazione degli individui al rispetto della vita fino alla morte.

Scuole, ospedali, comunità, enti, associazioni e privati possono organizzare delle sessioni locali delle varie proposte formative offerte da IL BRUCO E LA FARFALLA®-ONLUS contattando telefonicamente la segreteria formativa al (+39) 335 91 79 11 oppure cliccando su questo link.

 

Modello di relazione che si instaura tra il curante ed il paziente in cui entrambi collaborano al fine di raggiungere il comune obiettivo di mantenere o ristabilire lo stato di salute. Questo modello, basato sulla fiducia reciproca e sulla comunicazione chiara ed onesta fra le parti, vuole rispettare sia la professionalità del medico, sia l’autonomia del paziente, delineando così un rapporto professionale ed umano che garantisce e promuove la salute del paziente coinvolgendolo in prima persona nel processo decisionale.

  • A. Pessina, Bioetica. L’uomo sperimentale, Mondadori, Milano, 2000
  • M. T. Russo, Etica del corpo tra medicina ed estetica, Rubbettino Editore, 2008

fonte: "Glossario delle Cure Palliative"
https:/fedcp.org/cure-palliative/glossario

Si tratta di una disciplina accademica, e di un ambito di riflessione interdisciplinare, che si occupa dell’analisi razionale dei problemi morali emergenti nel campo delle scienze biomediche, proponendosi di definire criteri e limiti di liceità alla pratica medica e alla ricerca scientifica, affinché il progresso avvenga nel rispetto di ogni persona umana e della sua dignità.
Il termine bioetica, coniato agli inizi del ‘900, fu utilizzato nella sua accezione comune dall’oncologo statunitense Van Rensselaer Potter che, nel 1970, lo inserì nel titolo del suo articolo “Bioetica: la scienza della sopravvivenza” spiegando il termine bioetica come “la scienza che consente all'uomo di sopravvivere utilizzando i suoi valori morali di fronte all'evolversi dell'ecosistema”.
La bioetica è nata dall’esigenza di integrare tra loro nuove conoscenze e nuovi saperi con l’obiettivo di definire in maniera forte e razionale i criteri di regolamentazione della prassi biomedica e garantire la libertà di ricerca scientifica nel rispetto dei diritti umani fondamentali. Essa sviluppa dal dialogo e dal confronto tra biologia, medicina, filosofia, teologia, sociologia, antropologia, economia, diritto, politica, bioingegneria e information technology. Partendo dalla descrizione del dato scientifico, biologico o medico, la bioetica esamina la legittimità dell’intervento dell’uomo sull’uomo, avendo come orizzonte di riferimento la persona in tutte le sue dimensioni: fisiche, psichiche e spirituali.
Il fine del giudizio bioetico non è solo quello di dire ‘come’ si deve agire, ma ‘perché’ si deve agire in quel modo.
In particolare per quanto riguarda la sua applicazione in medicina, si sono individuati 4 principi, riconosciuti come finalità implicite di questa pratica, cui fare riferimento in senso regolativo. Essi sono:

  • Il principio di autonomia, con il quale si riconosce e si afferma il dovere di rispettare l'individuo nella sua autodeterminazione, il suo diritto ad avere opinioni, a compiere delle scelte e ad agire in base a valori e convinzioni personali, nonché il dovere di promuovere l'autonomia dei diversi soggetti coinvolti nel processo di cura
  • Il principio di non maleficialità, con il quale si riprende il tradizionale principio ippocratico del primum non nocere e si afferma il dovere di non provocare intenzionalmente un danno
  • Il principio di beneficialità, che possiamo vedere come versione positiva del principio di non-maleficenza, inteso alla prevenzione o rimozione di un danno e alla promozione del bene del paziente
  • Il principio di giustizia, che sottolinea l'esigenza di equità e giustizia della pratica medica e sanitaria e introduce la dimensione socio-economica e politica tra i fattori determinanti questo settore.

  • ENCICLOPEDIA TRECCANI, voce “Bioetica”
  • S. Leone, S. Privitera, Nuovo Dizionario di Bioetica, Città Nuova - ISB, Roma - Acireale 2004, Voce a cura di Corrado Viafora, Docente di Filosofia morale e Bioetica, Università di Padova

fonte: "Glossario delle Cure Palliative"
https:/fedcp.org/cure-palliative/glossario

Si intende con bisogno lo stato di tensione più o meno intensa dovuto alla mancanza di qualcosa, che può rispondere a esigenze fisiologiche più o meno impellenti, a esigenze soggettive divenute, per abitudine, necessarie, a esigenze psicologiche avvertite come indispensabili per la realizzazione di sé, a esigenze sociali apprese dall’ambiente. Nelle persone affette da patologie croniche evolutive per le quali la guarigione non è un obiettivo perseguibile, in particolare, il bisogno può manifestarsi contemporaneamente a diversi livelli impegnando altrettanti ambiti disciplinari: clinico, psicologico, sociale e spirituale. Il riconoscimento appropriato e precoce dei bisogni consente di offrire a tutti i pazienti i benefici delle cure palliative (di base o specialistiche), attraverso la corretta gestione dei sintomi, la rimodulazione della terapia farmacologica, la comunicazione adeguata, il supporto psicosociale e la pianificazione anticipata e condivisa delle cure. La puntuale identificazione e presa in carico dei bisogni da parte della équipe multiprofessionale inoltre permette di migliorare la qualità di vita delle persone malate e dei loro familiari, e determina una riduzione dei costi organizzativi a fronte di una maggiore appropriatezza degli interventi. Per progettare interventi assistenziali mirati ai bisogni del malato è necessaria una valutazione globale dei bisogni: la valutazione multidimensionale è quindi parte fondamentale del processo di presa in carico globale della persona e si configura come un’operazione dinamica e continua che segue la persona in tutto il suo percorso, esplorando la dimensione clinica, la dimensione funzionale, la dimensione cognitiva, la situazione socio-relazionale-ambientale.

  • Rapporto al Parlamento sullo stato di attuazione della Legge n. 38 del 15 marzo 2010, "Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore", 2015 - 2017

fonte: "Glossario delle Cure Palliative"
https:/fedcp.org/cure-palliative/glossario

Il Centro di riferimento regionale di Terapia del Dolore e Cure Palliative Pediatriche (di norma anche sede della struttura residenziale di Cure Palliative Pediatriche - hospice pediatrico) è il fulcro clinico, organizzativo, di formazione e ricerca per l’organizzazione della Rete: è responsabile del suo sviluppo e funzionamento e ne valuta e monitora tutti i processi. Definisce le necessità formative e informative del territorio di riferimento, attua programmi e strategie di formazione di base e di informazione pubblica. Tale struttura richiede la presenza di un’èquipe multiprofessionale (medico, infermiere, psicologo) e multispecialistica esperta che abbia una specifica preparazione nella gestione dei minori, che esigono interventi di terapia antalgica specialistica, e nella presa in carico del bambino eleggibile alle Cure Palliative Pediatriche e della sua famiglia.

  • Intesa della Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato le Regioni e le province autonome di Trento e Bolzano – 25 luglio 2012. “Definizione dei requisiti minimi e delle modalità organizzative necessari per l’accreditamento delle strutture di assistenza ai malati in fase terminale e delle unità di cure palliative e della terapia del dolore” (Rep. N. 151/CSR)
  • Ministero della Salute, Documento tecnico sulle cure palliative pediatriche, 2008

fonte: "Glossario delle Cure Palliative"
https:/fedcp.org/cure-palliative/glossario

Il consenso informato è la procedura con cui il paziente autorizza il medico ad avviare o proseguire un programma diagnostico-terapeutico.
Trae fondamento dal diritto di ogni persona di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informata in modo completo, aggiornato e comprensibile riguardo alla diagnosi, alla prognosi, ai benefici e ai rischi degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari indicati, nonché riguardo alle possibili alternative, e alle conseguenze dell'eventuale rifiuto del trattamento sanitario e dell'accertamento diagnostico o della rinuncia ai medesimi.
Il consenso informato è basato su una relazione di cura tra persona malata e medico in cui si incontrano le volontà del paziente e la competenza, l’autonomia professionale e la responsabilità del medico.
Ogni persona capace di agire ha il diritto di rifiutare, in tutto o in parte, qualsiasi accertamento diagnostico o trattamento sanitario indicato dal medico per la sua patologia o singoli atti del trattamento stesso, o di revocare il consenso prestato.
Il consenso informato trova fondamento direttamente nei principi espressi dagli art. 2, 13 e 32 della Costituzione, ed è normato dalla Legge 145/2001 e dall’art.1 della Legge 219/2017.

  • Legge 22 dicembre 2017, n. 219 “Norme in materia di consenso informato e di Disposizioni Anticipate di Trattamento” (G.U. Serie Generale n.12 del 16 gennaio 2018)

fonte: "Glossario delle Cure Palliative"
https:/fedcp.org/cure-palliative/glossario