Al fine di raggiungere i propri obiettivi IL BRUCO E LA FARFALLA®-ONLUS si avvale della collaborazione di professionisti e consulenti esterni. Quello che segue è una parte del programma formativo proposto. I seminari non indirizzati alla formazione degli associati sono organizzati direttamente dai formatori stessi.
Questi percorsi formativi sulla morte, il morire e l'accompagnamento, sono principalmente degli incontri con la vita, con un'esistenza che non nega la morte e la paura di quest'ultima e dove gli aspetti pratici, scevri da dogmi, si articolano con apporti di ampio respiro culturale.
I seminari proposti derivano dalla pratica di formazioni in campo sanitario, educativo, sociale e terapeutico, e dalla ricerca applicata a singoli e a gruppi con particolare riferimento all'educazione degli individui al rispetto della vita fino alla morte.
Scuole, ospedali, comunità, enti, associazioni e privati possono organizzare delle sessioni locali delle varie proposte formative offerte da IL BRUCO E LA FARFALLA®-ONLUS contattando telefonicamente la segreteria formativa al (+39) 335 91 79 11 oppure cliccando su questo link.
cure palliative pediatriche
L’Organizzazione Mondiale della Sanità definisce le cure palliative pediatriche (CPP) come “l’attiva presa in carico globale del corpo, della mente e dello spirito del bambino che comprende il supporto attivo alla famiglia”. Le CPP non intendono né prolungare, né abbreviare la durata della vita, richiedono un approccio multiprofessionale e comprendono le cure palliative perinatali (rivolte al neonato anche gravemente pretermine). L’obiettivo delle CPP è tutelare la qualità di vita del bambino malato e della sua famiglia, alleviare la sofferenza fisica, psicologica, emotiva e spirituale e garantire la migliore qualità di vita possibile ai bambini affetti da patologie inguaribili e alle loro famiglie, dal momento della diagnosi e per tutto il corso della malattia, fino alla fase terminale del decesso e dell’elaborazione del lutto.
Si stima che i minori che hanno bisogno di cure palliative pediatriche siano 22 milioni nel mondo e 35.000 in Italia, dei quali solo un terzo è colpito da malattia oncologica.
- Rapporto Istisan 17/6
- Ministero della Salute, Documento tecnico sulle cure palliative pediatriche, 2008
fonte: "Glossario delle Cure Palliative"
https:/fedcp.org/cure-palliative/glossario
Cure palliative precoci e simultaneous care
Per cure palliative precoci si intende l’integrazione tempestiva - nel percorso di cura di una patologia cronico-degenerativa ad andamento progressivo - delle cure palliative, finalizzate a un controllo dei sintomi della malattia, avendo come obiettivo una migliore qualità di vita per il paziente e per i suoi cari. Secondo l’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) il trattamento palliativo è “un approccio che migliora la qualità di vita dei pazienti e delle famiglie che hanno a che fare con i problemi associati ad una malattia potenzialmente mortale, attraverso la prevenzione e il trattamento della sofferenza e tramite l’identificazione tempestiva e il trattamento di altri problemi, fisici, psicologici e spirituali”.
Le cure palliative precoci possono essere somministrate dalle prime fasi della malattia e, quando somministrate anche insieme a trattamenti curativi, vengono denominate simultaneous care.
- WHO, Global Atlas of Palliative Care at the End of Life, 2014
- Documento del tavolo di lavoro AIOM-SICP, Cure palliative precoci e simultanee, 2015
- SIAARTI, Grandi insufficienze d’organo “end stage”: cure intensive o cure palliative?, “Documento condiviso” per una pianificazione delle scelte di cura, 2013
fonte: "Glossario delle Cure Palliative"
https:/fedcp.org/cure-palliative/glossario
GASTROSTOMIA (DIGIUNOSTOMIA) PERCUTANEA ENDOSCOPICA (PEG)
Alcune malattie (neurologiche, infettive, tumorali) possono determinare un’incapacità temporanea o cronica ad alimentarsi attraverso la bocca.
In queste situazioni è necessario assicurare al paziente una nutrizione che può avvenire per via parenterale (infusione in vena attraverso fleboclisi) o per via enterale, posizionando un sondino che, attraverso il naso, viene fatto arrivare nello stomaco o nell’intestino.
E’ possibile posizionare, per via endoscopica, un piccolo tubicino direttamente nello stomaco o nel digiuno del paziente, per l’alimentazione (gastrostomia o digiunostomia percutanea endoscopica o PEG).
Fino a pochi anni fa l’alternativa era la gastrostomia o la digiunostomia chirurgica cioè il posizionamento del tubicino attraverso un foro, praticato nello stomaco o nell’intestino. Per farlo era necessario l’intervento chirurgico in sala operatoria, in anestesia totale o locale.
La sonda gastrica per alimentazione è un dispositivo medico, usato per provvedere alla nutrizione enterale di pazienti che non sono in grado o rifiutano di nutrirsi mangiando normalmente.
L’esser nutriti con una sonda gastrica è chiamato nutrizione enterale o nutrizione con sonda gastrica.
Differentemente, la nutrizione parenterale totale (NPT o TPN dall’inglese Total Parenteral Nutrition) è la condizione di essere nutriti completamente o complementarmente per via endovenosa. Si può utilizzare, inizialmente, la vena brachiale, come per una semplice flebo. Ma, siccome le sostanze nutritive, iniettate nel torrente circolatorio venoso, danneggiano alla lunga il tessuto dei vasi sanguigni, è opportuno posizionare un catetere venoso centrale, chiamato port a cut, per continuare la terapia nutritiva infusionale.
Questa procedura, del catetere venoso centrale, garantisce anche una migliore asepsi ed evita al paziente ripetuti microtraumi delle vene periferiche. Il port a cut è utilizzato anche per le prolungate terapie oncologiche, spesso costituite da farmaci tossici, che necessitano di un’infusione lenta e continua. Infatti, un altro vantaggio del catetere venoso centrale è che l’infusione, tramite degli apparecchi di pompa continua, può essere programmata a piacimento, anche in periodo notturno, senza recare fastidi al paziente.
La sonda gastrica per la nutrizione enterale raggiunge invece il tubo digestivo (apparato digerente) e può essere temporanea, per il trattamento di stati acuti, o definitiva, per tutta la vita, in caso di patologie croniche. Molti pazienti, trattati con la sonda gastrica, non hanno la possibilità di sopravvivere senza tale tecnica, perché non possono alimentarsi in altro modo.
Nella pratica medica, sono utilizzati vari tipi di sonde per alimentazione gastrica. Esse sono costituite da poliuretano o silicone. Il diametro della sonda è misurato in unità francesi french (ogni unità equivale a 0.33 mm). Sono classificate per sito di localizzazione e per tipo di utilizzo.
Sonda nasogastrica
La sonda nasogastrica è un tubicino di poliuretano, introdotto in una narice, il quale attraversa la gola, l’esofago ed arriva allo stomaco.
La sonda nasogastrica è impiegata, soltanto per un breve periodo di tempo, perché è fastidiosa per il paziente. Essa è usata anche per l’aspirazione gastrica, in alcune situazioni patologiche (emorragie, subocclusioni) e per la somministrazione di medicamenti o cibo a coloro che non possono deglutire.
Un tipo di sonda nasogastrica, leggermente più flessibile e sottile, è usato per la nutrizione enterale e per la idratazione nei pazienti che non possono mangiare normalmente ed in quelli con difficoltà gravi nella deglutizione, che rischiano la polmonite ab ingestis, se si alimentano autonomamente.
La difficoltà nella deglutizione è spesso causata da accidenti cerebrovascolari (ictus) e, comunque, da malattie neurologiche. La sonda nasogastrica può anche essere usata in ostruzioni causate dalla crescita di tumori della bocca, della gola o tumori dell’esofago (stenosi neoplastiche).
Sonda PEG
La PEG (Percutaneous Endoscopic Gastrostomy) (o Gastrostomia Percutanea Endoscopica in italiano) è una procedura effettuabile per via endoscopica, che permette di posizionare una sonda gastrica per nutrire il paziente.
La sonda è chiamata PEG, dal nome della procedura, ed è un tubicino di poliuretano o silicone, inserito, attraverso una piccola incisione nell’addome, dentro lo stomaco ed è utilizzata per introdurre nutrienti per un tempo breve o a lungo termine. Questa procedura si chiama gastrostomia endoscopica percutanea (PEG).
La sonda viene posizionata endoscopicamente. La prima cosa da fare è una esofago-gastro-duodeno-scopia o gastroscopia per valutare che non vi siano impedimenti al passaggio della sonda. Poi un gastroscopio viene introdotto nello stomaco; la posizione del gastroscopio viene visualizzata sulla superficie dell’addome del paziente, tramite la sorgente di luce.
Un ago è inserito dall’addome, visualizzato dentro lo stomaco dal medico endoscopista e un filo guida viene passato attraverso l’ago è afferrato da un’ansa, introdotta nel canale operatore dell’endoscopio e tirato, attraverso l’esofago, al di fuori della bocca del paziente. Su tale filo viene inserito, fino dentro lo stomaco, il tubicino di poliuretano o silicone (PEG).
Dopo, si introduce nuovamente il gastroscopio per controllare il corretto posizionamento della PEG. L’applicazione dura circa 20 minuti. La piccola ferita addominale viene medicata con garza sterile fino a quando è guarita (circa una settimana).
Il sondino è tenuto dentro lo stomaco per mezzo di un palloncino sulla sua estremità interna (che può essere sgonfiato per rimuovere il sondino).
Sonde per gastrostomia erano posizionate, in passato, e possono anche essere posizionate, se necessario, con procedure open, cioè con intervento chirurgico, attraverso un’incisione, con visualizzazione diretta dello stomaco. Possono essere posizionate anche per via laparoscopica. Le sonde sono adatte per uso a lungo termine: durano circa sei mesi, e possono essere sostituite attraverso l’apertura esistente, senza una procedura endoscopica addizionale.
Sonde per digiunostomia
La sonda per digiunostomia (PEG o meglio Percutaneous Endoscopic Digiunostomy e quindi PED) è simile alla sonda gastrica, sebbene di solito sia più appuntita e di diametro inferiore, perché deve essere posizionata nel duodeno o digiuno, dove lo spazio è minore.
Viene inserita, con procedura analoga, ma più complessa, nel digiuno anziché nello stomaco. Questa opzione è usata quando il tratto gastrico deve essere bypassato completamente, per esempio per persone che hanno ulcere gastriche.
Queste sonde di piccolo calibro sono facili ad ostruirsi, particolarmente con dei medicamenti e se non lavate con acqua come prescritto. L’alimentazone attraverso queste sonde avviene con preparati commerciali, per provvedere ad una nutrizione adeguata e per evitare l’intasamento, quando sono usate con una pompa per nutrizione o tramite un gocciolatore.