Al fine di raggiungere i propri obiettivi IL BRUCO E LA FARFALLA®-ONLUS si avvale della collaborazione di professionisti e consulenti esterni. Quello che segue è una parte del programma formativo proposto. I seminari non indirizzati alla formazione degli associati sono organizzati direttamente dai formatori stessi.

Questi percorsi formativi sulla morte, il morire e l'accompagnamento, sono principalmente degli incontri con la vita, con un'esistenza che non nega la morte e la paura di quest'ultima e dove gli aspetti pratici, scevri da dogmi, si articolano con apporti di ampio respiro culturale.

I seminari proposti derivano dalla pratica di formazioni in campo sanitario, educativo, sociale e terapeutico, e dalla ricerca applicata a singoli e a gruppi con particolare riferimento all'educazione degli individui al rispetto della vita fino alla morte.

Scuole, ospedali, comunità, enti, associazioni e privati possono organizzare delle sessioni locali delle varie proposte formative offerte da IL BRUCO E LA FARFALLA®-ONLUS contattando telefonicamente la segreteria formativa al (+39) 335 91 79 11 oppure cliccando su questo link.

 

Si intende con bisogno lo stato di tensione più o meno intensa dovuto alla mancanza di qualcosa, che può rispondere a esigenze fisiologiche più o meno impellenti, a esigenze soggettive divenute, per abitudine, necessarie, a esigenze psicologiche avvertite come indispensabili per la realizzazione di sé, a esigenze sociali apprese dall’ambiente. Nelle persone affette da patologie croniche evolutive per le quali la guarigione non è un obiettivo perseguibile, in particolare, il bisogno può manifestarsi contemporaneamente a diversi livelli impegnando altrettanti ambiti disciplinari: clinico, psicologico, sociale e spirituale. Il riconoscimento appropriato e precoce dei bisogni consente di offrire a tutti i pazienti i benefici delle cure palliative (di base o specialistiche), attraverso la corretta gestione dei sintomi, la rimodulazione della terapia farmacologica, la comunicazione adeguata, il supporto psicosociale e la pianificazione anticipata e condivisa delle cure. La puntuale identificazione e presa in carico dei bisogni da parte della équipe multiprofessionale inoltre permette di migliorare la qualità di vita delle persone malate e dei loro familiari, e determina una riduzione dei costi organizzativi a fronte di una maggiore appropriatezza degli interventi. Per progettare interventi assistenziali mirati ai bisogni del malato è necessaria una valutazione globale dei bisogni: la valutazione multidimensionale è quindi parte fondamentale del processo di presa in carico globale della persona e si configura come un’operazione dinamica e continua che segue la persona in tutto il suo percorso, esplorando la dimensione clinica, la dimensione funzionale, la dimensione cognitiva, la situazione socio-relazionale-ambientale.

  • Rapporto al Parlamento sullo stato di attuazione della Legge n. 38 del 15 marzo 2010, "Disposizioni per garantire l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore", 2015 - 2017

fonte: "Glossario delle Cure Palliative"
https:/fedcp.org/cure-palliative/glossario

Il Centro di riferimento regionale di Terapia del Dolore e Cure Palliative Pediatriche (di norma anche sede della struttura residenziale di Cure Palliative Pediatriche - hospice pediatrico) è il fulcro clinico, organizzativo, di formazione e ricerca per l’organizzazione della Rete: è responsabile del suo sviluppo e funzionamento e ne valuta e monitora tutti i processi. Definisce le necessità formative e informative del territorio di riferimento, attua programmi e strategie di formazione di base e di informazione pubblica. Tale struttura richiede la presenza di un’èquipe multiprofessionale (medico, infermiere, psicologo) e multispecialistica esperta che abbia una specifica preparazione nella gestione dei minori, che esigono interventi di terapia antalgica specialistica, e nella presa in carico del bambino eleggibile alle Cure Palliative Pediatriche e della sua famiglia.

  • Intesa della Conferenza permanente per i rapporti tra lo Stato le Regioni e le province autonome di Trento e Bolzano – 25 luglio 2012. “Definizione dei requisiti minimi e delle modalità organizzative necessari per l’accreditamento delle strutture di assistenza ai malati in fase terminale e delle unità di cure palliative e della terapia del dolore” (Rep. N. 151/CSR)
  • Ministero della Salute, Documento tecnico sulle cure palliative pediatriche, 2008

fonte: "Glossario delle Cure Palliative"
https:/fedcp.org/cure-palliative/glossario

Il consenso informato è la procedura con cui il paziente autorizza il medico ad avviare o proseguire un programma diagnostico-terapeutico.
Trae fondamento dal diritto di ogni persona di conoscere le proprie condizioni di salute e di essere informata in modo completo, aggiornato e comprensibile riguardo alla diagnosi, alla prognosi, ai benefici e ai rischi degli accertamenti diagnostici e dei trattamenti sanitari indicati, nonché riguardo alle possibili alternative, e alle conseguenze dell'eventuale rifiuto del trattamento sanitario e dell'accertamento diagnostico o della rinuncia ai medesimi.
Il consenso informato è basato su una relazione di cura tra persona malata e medico in cui si incontrano le volontà del paziente e la competenza, l’autonomia professionale e la responsabilità del medico.
Ogni persona capace di agire ha il diritto di rifiutare, in tutto o in parte, qualsiasi accertamento diagnostico o trattamento sanitario indicato dal medico per la sua patologia o singoli atti del trattamento stesso, o di revocare il consenso prestato.
Il consenso informato trova fondamento direttamente nei principi espressi dagli art. 2, 13 e 32 della Costituzione, ed è normato dalla Legge 145/2001 e dall’art.1 della Legge 219/2017.

  • Legge 22 dicembre 2017, n. 219 “Norme in materia di consenso informato e di Disposizioni Anticipate di Trattamento” (G.U. Serie Generale n.12 del 16 gennaio 2018)

fonte: "Glossario delle Cure Palliative"
https:/fedcp.org/cure-palliative/glossario

La continuità delle cure è uno dei principali obiettivi del nostro Sistema Sanitario Nazionale; essa è intesa sia come continuità tra i diversi professionisti integrati in un quadro unitario (lavoro in team, elaborazione e attivazione di percorsi diagnostico-terapeutici condivisi, ecc.), sia come continuità tra i diversi livelli di assistenza, soprattutto nel delicato confine tra ospedale e territorio.

La presenza negli ospedali di un numero sempre più elevato di pazienti cronici con pluripatologie, di difficile gestione per la coesistenza di problematiche sanitarie e socio-assistenziali, comporta spesso un allungamento dei tempi di degenza, soprattutto per la necessità di far intervenire servizi esterni alle strutture. Questi stessi pazienti rappresentano una quota importante di coloro che giungono in Pronto Soccorso, espressione di una difficoltà nella gestione domiciliare sia da parte dei familiari che dei sanitari. Nasce da qui la necessità di migliorare la continuità assistenziale tra l’ospedale e l’offerta socio-sanitaria territoriale da parte dei Distretti delle aziende sanitarie ed agenzie per la tutela della salute, la cui denominazione varia da regione a regione. Occorre inoltre menzionare la necessità di individuare precocemente i diversi bisogni clinico-assistenziali attraverso procedure che permettano l’inserimento del paziente in percorsi in cui siano previsti interventi multidisciplinari finalizzati alla modalità di dimissione più appropriata, e che garantiscano la presa in carico in tempi rapidi, per non creare inefficienza nel sistema.

  • Ministero della Salute, Relazione sullo stato sanitario del Paese, 2012 – 2013

fonte: "Glossario delle Cure Palliative"
https:/fedcp.org/cure-palliative/glossario

Le cure di fine vita sono parte integrante delle cure palliative e si riferiscono alle cure dell’ultima fase della vita, caratterizzata da segni e sintomi specifici, il cui pronto riconoscimento permette di impostare quei cambiamenti necessari per garantire ai malati una buona qualità del morire e ai familiari che li assistono una buona qualità di vita, prima e dopo il decesso del loro caro. Le cure di fine vita si caratterizzano per una rimodulazione dei trattamenti e degli interventi assistenziali in atto in rapporto ai nuovi obiettivi di cura.

  • Documento AIOM-SICP, Cure palliative precoci e simultanee, 2015

fonte: "Glossario delle Cure Palliative"
https:/fedcp.org/cure-palliative/glossario