Al fine di raggiungere i propri obiettivi IL BRUCO E LA FARFALLA®-ONLUS si avvale della collaborazione di professionisti e consulenti esterni. Quello che segue è una parte del programma formativo proposto. I seminari non indirizzati alla formazione degli associati sono organizzati direttamente dai formatori stessi.

Questi percorsi formativi sulla morte, il morire e l'accompagnamento, sono principalmente degli incontri con la vita, con un'esistenza che non nega la morte e la paura di quest'ultima e dove gli aspetti pratici, scevri da dogmi, si articolano con apporti di ampio respiro culturale.

I seminari proposti derivano dalla pratica di formazioni in campo sanitario, educativo, sociale e terapeutico, e dalla ricerca applicata a singoli e a gruppi con particolare riferimento all'educazione degli individui al rispetto della vita fino alla morte.

Scuole, ospedali, comunità, enti, associazioni e privati possono organizzare delle sessioni locali delle varie proposte formative offerte da IL BRUCO E LA FARFALLA®-ONLUS contattando telefonicamente la segreteria formativa al (+39) 335 91 79 11 oppure cliccando su questo link.

 

le DICHIARAZIONI ANTICIPATE DI TRATTAMENTO (DAT) : comprendere a cosa servono e come compilarle consapevolmente.

Sostenere IL BRUCO E LA FARFALLA®-ONLUS vuol dire ACCOMPAGNARE CHI MUORE e PERMETTERE a CHI RIMANE di CONTINUARE a VIVERE.

  • DIZIONARIO DE MAURO   loc.s.m.  TS med., impiego di tecniche per protrarre artificialmente le funzioni vitali di pazienti ormai in punto di morte.

  • ASSR - Ricerca sulle Cure Palliative finanziata dal Ministero della Salute ex-art.12 DLgs 502/92 Può essere definito come "l'ostinazione in trattamenti da cui non si possa fondatamente attendere un beneficio per il paziente o un miglioramento della qualità della vita." (Codice di Deontologia Medica, 1998). Può anche essere considerato come l'insieme di quegli atti inutili dal punto di vista terapeutico che potrebbero arrecare disagio e sofferenza ulteriore al malato. A tale proposito, lo stesso Codice all'art. 37 precisa che "In caso di malattie a prognosi sicuramente infausta o pervenute alla fase terminale, il medico deve limitare la sua opera all'assistenza morale e alla terapia atta a risparmiare inutili sofferenze, fornendo al malato i trattamenti appropriati a tutela, per quanto possibile, della qualità di vita." 

FAQ - alimentazione

prima di iniziare alcune precisazioni:

ALIMENTAZIONE:
identifica un atto naturale, consapevole e spontaneo di scelta di cibo ed acqua mediante i quali ci nutriamo.

NUTRIZIONE:
l’insieme dei processi fisiologici che comportano l’assorbimento e l’utilizzo dei nutrienti assunti con l’alimentazione.

N.B NUTRIZIONE ED ALIMENTAZIONE NON SONO SINONIMI

IDRATAZIONE:
procedura che mira a garantire il bilancio idroelettrolitico dell’individuo che si ottiene di norma mediante l’assunzione naturale o artificiale di una quantità adeguata di liquidi e minerali.

NUTRIZIONE ARTIFICIALE:
è un trattamento medico grazie al quale è possibile nutrire un paziente quando l’alimentazione è compromessa in tutto o in parte

  • A cosa servono l’alimentazione e l'idratazione forzata?
    E’ un atto medico (che utilizza strumenti e procedure particolari) che tende a garantire l’assunzione adeguata di liquidi e minerali ed un’adeguato assorbimento di nutrienti (nutrizione) per pazienti non in grado di ottenerli per via naturale. Essendo un atto medico (non un atto assistenziale) necessita del consenso del paziente. Diventa “forzato” quando non è espresso in modo documentabile “il consenso informato” del paziente o suo delegato.

  • Come entrambe influiscono sul dolore?
    Non possono considerasi come cure palliative. In quanto trattamenti sostitutivi dell’alimentazione naturale possono trovare indicazione nell’ambito di programmi di cure palliative, accanto ad altri provvedimenti medici (e non) riservati a pazienti in cui non sia più possibile un trattamento eziologico o curativo della patologia di base. Pertanto non hanno un’azione diretta sul dolore per il quale trattamento sono meglio individuabili interventi farmacologici. Esistono alcuni dati che proverebbero l’effetto antalgico ed ansiolitico della disidratazione attraverso la produzione di endorfine.

  • L’alimentazione e l'idratazione forzata influiscono sulla durata e qualità della vita?
    Sicuramente possono influire sulla durata e qualità di vita del paziente terminale se come ritengono molti:

    1. L’iperidratazione del morente può accentuare la dispnea fino all’edema polmonare;

    2. Il supporto nutrizionale può prolungare la fase agonica;

    3. La disidratazione riducendo le secrezioni del tratto gastroenterico può ridurre la nausea ed il vomito nella fase terminale;

    4. La disidratazione riducendo le secrezioni delle vie respiratorie può ridurre la tosse ed il rantolo;

    5. Idratazione forzata può aumentare l’incidenza degli edemi e versamenti pleurici o addominali (ascite);

    C’è però tra i medici chi ritiene che:

    1. La disidratazione è causa frequente di confusione mentale, agitazione, irritabilità muscolare;

    Non esistono evidenze in letteratura che il reintegro idroelettrolitico sia in grado di prolungare la vita quindi la sofferenza del paziente terminale;

    In conclusione non esistono dati certi che possono indicare quando un trattamento di nutrizione artificiale sia veramente benefico in un paziente terminale, ma la letteratura è concorde nel ritenere indicata la nutrizione artificiale nel malato in fase avanzata quando l’attesa di sopravvivenza sia almeno di 3 mesi.

    Nel malato terminale preagonico o con attesa di vita di pochi giorni o settimane la nutrizione artificiale non è di norma indicata. In tali pazienti è assente il senso della fame e sete.

  • L’alimentazione ed idratazione forzata influiscono sulle lesioni da pressione (piaghe da decubito) ?
    E’ noto che la nutrizione e l’idratazione sono fattori favorenti la guarigione delle lesioni da pressione nei soggetti allettati non affetti da malattie oncologiche terminali.
    Nei malati terminali ma secondo alcuni studi anche in molti oncologici anche non terminali l’alimentazione ed idratazione forzata non hanno alcun effetto sulla guarigione o miglioramento delle lesioni da pressione per i quali esistono ben più importanti trattamenti medico-assistenziali.

  • La nutrizione è o non è una procedura a sostegno della vita e perché?
    Abbiamo due visioni e pensieri diversi:

    1. “Sanctity of life position” (Sacralità della vita): deve sempre essere assicurata la nutrizione ed idratazione, indipendentemente dagli stimoli della fame o della sete, dall’aspettativa di vita, dall’impatto sulla qualità di vita o dalla volontà presente o espressa precedentemente.
      Posizione che considera la vita un bene inviolabile, con una sua dignità intrinseca, indipendente dallo stato di coscienza e della capacità di interagire con gli altri.
      Per cui la nutrizione ed idratazione sono considerati atti ordinari di “assistenza”.

    2. “Quality of life position”(Qualità della vita): sono considerati accanimento terapeutico se mantiene una vita che ha un carico di sofferenza o di passività superiori alla gioia o alla speranza.

    La nutrizione e l’idratazione sono considerati atti medici (non assistenziali), quindi il paziente è al centro del processo decisionale.

COSTITUZIONE DELLA REPUBBLICA ITALIANA (estratto)

[...]

Art. 2

La Repubblica riconosce e garantisce i diritti inviolabili dell'uomo, sia come singolo sia nelle formazioni sociali ove si svolge la sua personalità, e richiede l'adempimento dei doveri inderogabili di solidarietà politica, economica e sociale.

[...]

Art. 13.

La libertà personale è inviolabile.

Non è ammessa forma alcuna di detenzione, di ispezione o perquisizione personale, né qualsiasi altra restrizione della libertà personale, se non per atto motivato dell'Autorità giudiziaria e nei soli casi e modi previsti dalla legge.

In casi eccezionali di necessità ed urgenza, indicati tassativamente dalla legge, l'autorità di Pubblica sicurezza può adottare provvedimenti provvisori, che devono essere comunicati entro quarantotto ore all'Autorità giudiziaria e, se questa non li convalida nelle successive quarantotto ore, si intendono revocati e restano privi di ogni effetto.

È punita ogni violenza fisica e morale sulle persone comunque sottoposte a restrizioni di libertà.

La legge stabilisce i limiti massimi della carcerazione preventiva.

[...]

Art. 32. 

La Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell'individuo e interesse della collettività, e garantisce cure gratuite agli indigenti.

Nessuno può essere obbligato a un determinato trattamento sanitario se non per disposizione di legge. La legge non può in nessun caso violare i limiti imposti dal rispetto della persona umana.

[...]